Primær immunsvikt inn i Sjeldenregisteret

Primær immunsvikt er en av mange sjeldne diagnoser. Det dreier seg om en gruppe arvelige sykdommer, der benmargen danner feil type blodceller og immunceller. 

Kunnskap om hvilke typer immunsvikt som finnes og hvor mange som har dem, er viktig for å kunne utvikle gode og tilpassede helsetjenester. Nå blir primær immunsvikt inkludert i Norsk register for sjeldne diagnoser – Sjeldenregisteret – som har til hensikt å skaffe en oversikt over forekomsten av sjeldne diagnoser, skriver Oslo universitetssykehus (OUS) i en melding på egne nettsider.

–​ Dette er noe vi har arbeidet for gjennom mange år og som vi er svært glade for å ha på plass, sier overlege Hans Christian Erichsen Landsverk ved Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus (OUS), i meldingen.   

​I første omgang er det OUS-pasienter som inkluderes i Sjeldenregisteret, men etter hvert vil pasienter med primær immunsvikt ved andre sykehus også kunne registreres.

Helse- og personopplysninger lagres trygt, og opplysninger som brukes i forskning eller kvalitetsarbeid vil være avidentifisert, slik at det ikke kan avsløres hvem opplysningene gjelder, opplyser sykehuset videre. 

– God registrering er grunnlaget både for å forbedre den behandlingen vi har og å utvikle nye behandlingsmetoder gjennom forskning, sier overlege Børre Fevang ved Senter for sjeldne diagnoser, OUS, i meldingen.