Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Pasienter med sjeldne sykdommer har rett til forsvarlig behandling

Den største hindringen for å ta i bruk nye medikamenter for sjeldne sykdommer i Norge, er Systemet for nye metoder.

Publisert: 2021-12-22 — 08.10

Asbjørg Stray-Pedersen

Asbjørg Stray-Pedersen

KronikkArvid Heiberg overlege, professor emertitus og Asbjørg Stray-Pedersen, overlege dr med og leder Norsk forening for medisinsk genetikk, medlemmer av Legeforeningens klinikerforum for sjeldne tilstander.

STADIG opplever vi at media skriver om ulike beslutningsinstanser innenfor Helse-Norge som kommer til motstridende konklusjoner i saker hvor pasienter med sjeldne tilstander kjemper for å få dekket kostnadene for behandling som virker.

I dag er det bare ressurssterke pasienter som kan skaffe seg denne typen behandling - ved å betale privat eller ved å søke juridisk bistand for å prøve sin lovmessige rett til forsvarlig helsehjelp for sin sjeldne sykdom.

Det er en bekymring at man i dag ikke behandler sykdommer som kan kureres

FLERE SIDER. Problemkomplekset har flere sider:

  • Utvikling av ett nytt medikament er kostbart og tidkrevende.
  • Utviklingen et medikament må gå gjennom er lik, enten den skal brukes til vanlige eller sjeldne sykdommer.
  • Siden sjeldne sykdommer nettopp er sjeldne er det færre pasienter som trenger medikamentet.
  • Det er vanligvis få behandlingsmuligheter for sjeldne sykdommer.
  • Mens det for en rekke sykdommer, som for eksempel ulike kreftformer, finnes flere behandlingslinjer før det er behov for de siste og dyreste medisinene, må pasienter med ulike sjeldne sykdommer enten forbli ubehandlet eller starte opp med dyre skreddersydde medikamenter.

DET STØRSTE HINDER. Den største hindringen for å ta i bruk nye medikamenter for sjeldne sykdommer i Norge, er Systemet for nye metoder. Systemet er innviklet og innebærer at alle nye medikamenter må godkjennes av toppsjefene ved de norske sykehusene. Mens vurderingen pågår, er det en forventning om at sykehusene ikke tar medikamentene i bruk. Dersom Nye metoder beslutter at medikamentet ikke skal tas i bruk, som regel fordi prisen er for høy i forhold til dokumentert langtidsnytte, får ikke norske pasienter tilgang til disse. Resultatet av prosessen er at pasientene mister funksjoner, ferdigheter, og iblant livet. Ved en del av disse sykdommene kan én uke fra eller til ha stor betydning med tanke på funksjonstap.

EVALUERINGEN. Systemet for nye metoder er evaluert. Det ble påpekt en rekke problematiske sider ved systemet, men evalueringen omfattet ikke medikamenter til bruk ved sjeldne sykdommer. Utfordringen er hvordan Helse-Norge skal avveie den enkelte pasients lovfestede rett til en individuell vurdering av sin tilstand opp mot beslutninger om innføring av nye medikamenter som gjøres på gruppenivå. Konsekvensen er at en pasient som kan ha stor nytte av en behandling ut fra en individuell vurdering, ikke får medisinen, siden det er bestemt at gruppen med pasienter ikke skal få en slik behandling. I høst la Helse- og omsorgsdepartementet frem en ny «Nasjonal strategi for sjeldne sykdommer». I strategien omtales pasientenes rett til individuell vurdering, men hvordan man skal sikre finansiering er ikke adressert.

BEKYMRET. Det er en bekymring blant legene som arbeider med pasienter med sjeldne tilstander i Norge at man i dag ikke behandler sykdommer som kan kureres. Vi opplever dette er en voksende utfordring som må løftes til politisk nivå for å finne en varig løsning.

Ingen oppgitte interessekonflikter

Nyhetsbrev
Følg med på siste nytt fra Dagens Medisin ved å abonnere på vårt gratis nyhetsbrev og følge oss i sosiale medier.
Del:

Kommentarer

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!