Vurderer å åpne for flere pasientgrupper

Tirsdag utlyste Helse Vest en «minikonkurranse» for å hente inn en ekstern konsulent til å bistå med en evaluering av Ekspertpanelet. Det fremgår av dokumenter Dagens Medisin har fått innsyn i.

Siden 2018 har et eget panel bestående av leger hatt som oppgave å gi råd om behandling av uhelbredelig syke pasienter med kort gjenstående levetid. Ekspertpanelet ble opprettet etter inspirasjon fra Danmark og siden opprettelsen har panelet vurdert rundt 100 saker i året.

Målet med ordningen er at alvorlig syke pasienter skal kunne få en ny medisinsk vurdering.

– Dette er en evaluering hvor vi skal se på hvordan vi kan få Ekspertpanelet til å fungere best mulig, sier Baard-Christian Schem, fagdirektør i Helse Vest og leder for styringsgruppen for arbeidet til Dagens Medisin.

Fikk oppdrag

Det var i februar i år at helse- og omsorgsminister Bent Høie gikk ut med at det ville bli gjennomført en evaluering av ordningen.

Bakgrunnen for evalueringen er at det over tid har blitt rettet kritikk mot begrensningene i ordningen, blant annet kravet om at kun pasienter med under ett års forventet levetid kan få sin sak vurdert.

I april kunne Dagens Medisin melde at de regionale helseforetakene (RHF-ene), med Helse Vest i spissen, hadde fått oppgaven.

Oppdraget fra statsråden var å evaluere panelet og vurdere mandatet. Samtidig ble det slått fast at pasienter med ALS skal inkluderes i ordningen.

Fagdirektør Baard-Christian Schem i Helse Vest beskrev oppdraget som «ganske åpent» og sa at RHF-ene måtte få tid til å sette seg ned for å avklare hvordan arbeidet skulle legges opp.

Mandag ble beslutningen om planen for evalueringen fattet under et såkalt AD-møte, et møte mellom de administrerende direktørene i helseregionene. 

Tre hovedmål

I mandatet for evalueringen, som Dagens Medisin har fått innsyn i, fremgår det at arbeidet vil ha tre hovedmål:

• Å evaluere Ekspertpanelets aktivitet fra opprettelsen og frem til 1. august 2021
• Å vurdere endringer i mandatet til Ekspertpanelet
• Å vurdere hvordan pasienter med ALS skal bli omfattet av ordningen med Ekspertpanel.

Evalueringen skal både vise konsekvenser av å ta inn ALS-pasienter i ordningen og  «konsekvenser av eventuelt å ta inn andre pasientgrupper som alvorlig, uhelbredelig sykdom, uten etablert sykdomsrettet behandling, men med forventet levetid på over ett år».

Minikonkurranse

Oppdraget som ble lyst ut av Helse Vest tirsdag omtales som en «minikonkurranse» og har som mål å hente inn en ekstern konsulent til å bistå med evalueringen. Fristen for å melde interesse er 10. september.

Oppdraget skal gå til et av selskapene som allerede har en rammeavtale med Helse Vest og den aktuelle konsulenten får i oppgave å ha ansvar for, bidra med eksterne synspunkter og innspill samt utforme utkast til sluttrapport.

Ingen parallell vurdering

Ifølge fagdirektør Baard-Christian Schem vil geografi, tilgjengelighet og likeverdighet i behandlingen bli viktige elementer.

– Samtidig er det slik at det nå pågår en evaluering av Systemet for nye metoder. Det har ikke vært en hensikt å starte en slags parallell evaluering av Ekspertpanelet av like tema som det som tas opp der, sier han.

Systemet for nye metoder, med Beslutningsforum som siste instans, fatter beslutninger om enkeltmetoder skal benyttes i spesialisthelsetjenesten. En evaluering av systemet har pågått over tid og har frist 31. oktober.

Nye metoder i seg selv blir likevel mest sannsynligvis også tema i evalueringen, ettersom et av spørsmålene som skal besvares lyder som følger:

«Hvordan håndteres forholdet mellom Ekspertpanelets oppgaver når det gjelder å gi råd om beste behandling for pasienter, og Nye metoder, der en rekke av de metoder det rent medisinsk vil være ønskelig å tilby pasienter ikke er besluttet innført, eller er til behandling og dermed ordinært ikke skal brukes?»

Skal vurdere andre pasientgrupper

Dagens Medisin har tidligere omtalt at alle saker som ble behandlet av Ekspertpanelet i fjor, med unntak av én, gjaldt kreftpasienter.

I beskrivelsen av planen for evalueringen heter det at også andre pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom «forventes å spille en økende rolle».

– Vi får se når evalueringen er klar, hvordan ALS skal tas inn og om det får konsekvenser for andre grupper. Jeg tror det er lurt, slik Stortinget har bedt om, at vi starter med ALS. Så må man se om det får logiske konsekvenser for andre, sier Schem.

– Praktiske følger

Da det ble klart at Ekspertpanelet skulle evalueres uttalte lederen i panelet, onkolog Halfdan Sørbye, at han mente at det ikke vil være mulig å inkludere alle med livsforkortende sykdom. Han viste også til at det ville kreve andre eksperter enn dem som er representert i panelet i dag.

– Det har noen praktiske følger hvis mandatet skal utvides. De som kan mye om kreft, kan ikke nødvendigvis mye om ALS. Det er ikke mulig å ha et ekspertpanel med tungvektere på alle områder, da må ha en modell med tilknyttede eksperter – slik panelet også har i dag. Men igjen, vi må først se hva evalueringen viser før vi vurderer å endre på noe, sier Schem.

Sendes på høring

Styringsgruppen for prosjektet skal, i tillegg til Schem, bestå av fagdirektørene i de andre regionale helseforetakene, en konserntillitsvalgt fra et av RHF-ene og muligens også en brukerrepresentant fra et av de regionale brukerutvalgene.

– Hvordan skal dere inkludere aktuelle parter i evalueringen?

– Vi vil ha en skikkelig høring for å få inn innspill fra pasient- og brukerorganisasjoner, og så vil vi inkludere våre regionale brukerutvalg.

Evalueringen skal ifølge planen være ferdig til midten av desember.

– Det er vårt klare mål. Oppdragsdokumentet sier dette skal være klart innen 1. januar, men det kan så klart være aktuelt at det blir litt saksbehandling før oversending, sier Schem.

Fornøyde

Generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen mener det er bra at mandatet til Ekspertpanelet er oppe til vurdering.

– Det er positivt at det rom for å vurdere endringer i Ekspertpanelets mandat. For oss er det viktig at forholdet mellom ekspertpanelets råd og klinikeres ansvar for å gi forsvarlig helsehjelp etter en individuell vurdering blir adressert, sier Ross til Dagens Meidisn.

Kreftforeningen har tidligere hevdet at Ekspertpanelets mandat er i strid med loven ettersom panelet ikke kan gi råd om metoder som er til vurdering i, eller har blitt avvist av, Systemet for nye metoder. Den oppfatningen delte ikke Helse- og omsorgsdepartementet.

Leder for Ekspertpanelet, Halfdan Sørbye, sier til Dagens Medisin at han er fornøyd med utformingen av mandatet til evalueringen.

– Dette er som forventet. Det ser ut til at de har tenkt å løse det på en god måte, sier Sørbye, og legger til:

– Og så er vi jo spente på hvordan de vil inkludere ALS-biten.

Her finner du hele mandatet til evalueringen.