Nyheter for deg som jobber i helsevesenet

 
  • DM Pharma
  • Abonnere
  • Annonsere
  • Kontakt oss
  • Nyhetsbrev
  • RSS
  • Facebook
  • Twitter
  • Ledig jobb
  • Logg inn

Godt nok for pasientens helsetjeneste?

Systemet for nye metoder er under evaluering. Evalueringen må medføre endringer - både i systemet slik det er bygget og slik det fungerer i praksis.

Publisert: 2021-07-02 — 12.09

Ingrid Stenstadvold Ross

Kronikk: Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær Kreftforeningen

Lilly Ann Elvestad

Lilly Ann Elvestad, generalsekretær Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)

KAMPEN FOR TILGANG til ny og innovativ behandling hardner til. Pasienter som i dag lever med alvorlig sykdom, og som det ikke finnes en god behandling for, ser mulighetene for både lengre og bedre liv med mindre smerter og mer persontilpasset behandling. Ikke alle sykdommer kan kureres, men mange kan få lengre levetid og bedre livskvalitet. Spørsmålet er om mulighetene kan realiseres. Vil nye og innovative behandlingsmetoder komme dagens norske pasienter til gode?

Rammene for prioritering er lagt gjennom prioriteringskriteriene – alvorlighet, nytte og ressursbruk. Beslutninger om hvilke metoder man skal ta i bruk i spesialisthelsetjenesten er lagt til de regionale helse foretakene, gjennom systemet Nye metoder. Dette systemet er nå under evaluering.

ANSVARET. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og Kreftforeningen har fått «pasientenes» plass i referansegruppen til den pågående evalueringen. Vi kjenner på ansvaret med å sikre at pasientperspektivet blir tilstrekkelig godt ivaretatt og hensyntatt i dette arbeidet. Evalueringen må medføre endringer - både i systemet slik det er bygget og slik det fungerer i praksis.

LES OGSÅ
Vi må sette grenser i pasientens helsetjeneste

Skyhøye legemiddelpriser er den største utfordringen når det gjelder tilgang til ny og bedre behandling. Dermed blir Beslutningsforum mer en forhandlingsarena enn en vurderingsarena. I en slik situasjon blir også pasientorganisasjonene antatt å løpe industriens ærend når vi kjemper for en ny behandling. Det har vi intet ønske om å gjøre. Industrien må definitivt ta sin del av ansvaret. Men svaret er ikke å sette oss på sidelinjen, snarere tvert imot.

MEDVIRKNINGSMULIGHET. Brukermedvirkningen i Nye metoder er for svak. En enslig observatør i Bestillerforum og Beslutningsforum gir ingen mulighet for reell medvirkningsmulighet. Ikke minst er det også behov for mer systematisk medvirkning i de enkelte metodevurderinger som legges til grunn for beslutningene. I dag er denne ofte mangelfull og lite systematisk. Særlig er behovet for medvirkning viktig for vurdering av utfallsmål/endepunkter for den aktuelle behandling og den verdi/nytte behandlingen/metoden representerer for pasienten.

Nye behandlingstilbud for pasienter med sjeldne sykdommer er et område der medvirkningsaspektet blir særlig aktuelt, og der vurderingene kan være vanskelige. Behandlingene er ofte svært kostbare. Konsekvensen er et stadig trangere nåløye for innføring av ny behandling innen sjeldenfeltet. I vurdering av behandling for sjeldne diagnoser er det avgjørende at beslutningstakerne har god innsikt i behandlingsbehovet og verdi av behandling for pasientgruppen. En forutsetning for dette er en reell og gjennomgående medvirkning fra pasient- og brukergruppen behandlingen skal nå. Her kan vi som paraplyorganisasjoner bidra til å finne de rette brukerrepresentantene inn i de ulike metodevurderingene.

Systemet må være svært bevisst sin kommunikasjon til klinikerne – det er ingen direkte link mellom beslutninger på gruppenivå og vurderinger på individnivå

INFORMASJON. En helt sentral begrunnelse for etablering av nasjonale prioriteringsregler og systemet for Nye metoder var forholdet til legitimitet og åpenhet om beslutninger.

Vi mener at dagens system ikke gir tilstrekkelig åpenhet om beslutninger og grunnlaget for disse. Dette gjelder for eksempel informasjon om pris, men også informasjon om prisavtalene som foreslås av industrien. Åpenhet er en forutsetning for å sikre tillit og legitimitet knyttet til prioriteringer som gjøres. Prioritering innebærer at noen ganger sier man nei, av helt legitime grunner. Men da må de som rammes av negative beslutninger være i stand til å forstå hvorfor, eller i det minste kunne ha grunnlag til å argumentere imot. Til sammenlikning er et åpent beslutningsgrunnlag sannsynligvis en av grunnene til den store oppslutningen om smitteverntiltakene under koronatiden her i Norge.

Beslutningsforums konkrete begrunnelser for beslutning er preget av standardformuleringer som ofte gir liten innsikt i beslutningens begrunnelse. Her må vi få se en tydelig endring, hvor gode og forståelige grunner for de enkelte avslagene presenteres. Ved avslag må det også fremkomme hva som er videre prosess. I flere tilfeller blir det stille, og ingen informasjon foreligger om hva som skal til for at metoden skal få komme opp til ny vurdering.

Mange av våre medlemmer henvender seg til oss når Nye metoder bruker lang tid på sine vurderinger, eller når det kommer avslag. Gi både dem muligheten til å forstå, og oss muligheten til å forklare, veilede, men også være konstruktive samarbeidspartnere med systemet!

LES OGSÅ
– En kostnad som tilsvarer driftsbudsjettet til et lite sykehus

VURDERINGER. Nye metoder tar stilling til behandlinger for tilstander der det per i dag ikke finnes tilgjengelig alternative behandlingsmetoder. Som eksempel kan nevnes behandling for pasienter med Cystisk Fibrose og tilgang til medikamentet Kaftrio. Behandlingen ble avvist av Beslutningsforum uten metodevurdering eller forhandling om pris, på grunnlag av pris alene. Pasienter som søkte om unntak på grunnlag av at de skiller seg fra pasientgruppen som helhet, fikk samtidig avslag med grunnlag i beslutning i Nye metoder. Kreftforeningens rettshjelpstjeneste får også flere slik henvendelser hvor pasienter har fått avslag på behandling, ene og alene fordi Beslutningsforum har sagt nei.

Alle pasienter har rett til nødvendig helsehjelp med forsvarlig innhold etter en individuell vurdering. Slik har Stortinget sagt det skal være. Selv om et avslag i Beslutningsforum veier tungt når den enkelte lege gjør en individuell vurdering av sin pasient, så skal det ikke være eneste begrunnelse. Systemet må være svært bevisst sin kommunikasjon til klinikerne – det er ingen direkte link mellom beslutninger på gruppenivå og vurderinger på individnivå. 

TILLIT. Avslutningsvis er vi bekymret for at den etablerte 4-trinns prosessen i større grad blir unntaket enn regelen. Vi registrerer at flere saksbehandlingsprosesser går på tvers av standard løp og at beslutningsarenaer i realiteten legges utenfor etablert prosess, for eksempel i fagdirektørmøtet. Dette utfordrer hensyn til åpenhet og transparens, brukermedvirkningen svekkes/faller bort og synliggjør at systemet ikke fungerer slik det er tenkt.

Vi ser frem til at evalueringen legges frem. Så blir spørsmålet om arbeidet vil legge grunnlag for et system som gir legitimitet og tillit – og er i tråd med de politiske ambisjonene om pasientens helsetjeneste.

Nyhetsbrev
Følg med på siste nytt fra Dagens Medisin ved å abonnere på vårt gratis nyhetsbrev og følge oss i sosiale medier.
Del:

Kommentarer

OBS! Du må logge inn for å kommentere

Bli medlem

Nyheter fra startsiden

Nyhetsbrev

Vil du abonnere på vårt nyhetsbrev?

Klikk her!