Trekker Spinraza-søksmål mot staten

Saken skulle etter planen opp for Oslo tingrett 3. mai, men SMA Norge trakk søksmålet etter råd fra sin advokat. Ifølge en kjennelse fra Oslo tingrett har partene blitt enige om å dekke sine egne sakskostnader.

– Vi er gjort kjent med at saksøker har frafalt søksmålet og at retten har tatt denne begjæringen til følge, sier Stig Slørdahl, leder av Beslutningsforum.

Det var i fjor sommer at pasientforeningen SMA Norge stevnet Helsedepartementet for retten på grunn av det de mente var en ulovlig aldersgrense for bruk av legemiddelet nusinersen (Spinraza). Bakgrunnen var at Beslutningsforum vedtok å innføre det dyre legemiddelet kun til personer under 18 år.

Endret vedtak
Senere har Beslutningsforum presisert dette vedtaket. De fastholdt at Spinraza kun skal brukes til barn, men gikk bort fra den spesifikke aldersgrensen.

– Hvorfor har dere nå trukket søksmålet?

– Vi ble på det sterkeste anbefalt av vår advokat å gjøre det. Da vi saksøkte staten for snart et år siden var forutsetningene annerledes i dag. Staten har endret spillereglene slik at vår sjanse for å nå frem ble enormt små. Risikoen var at vi kan gjøre det enda vanskeligere for både vår egen pasientgruppe og andre. Derfor hadde ikke vi noe annet valg, sier Gunn Aas Shaw, leder av SMA Norge, til Dagens Medisin.

– Tung beslutning
Hun viser til at fjerningen av 18 års aldersgrensen gjør det vanskeligere å nå frem juridisk.

– De har i teorien fjernet 18 års grensen, men den eksisterer fortsatt og ingen over 18 år har fått medisinen. I tillegg er det kommet en lovproposisjon til behandling som skal lovfeste Beslutningsforums mandat og sammensetning. Vedtas denne slik den nå er utformet, vil den gjøre det mye vanskeligere å vinne fram med et søksmål mot Beslutningsforum, sier Shaw.

– Er det et nederlag for dere at saken ikke kommer til retten?

– Det var selvfølgelig en vanskelig og tung beslutning å ta, og det er sårt og tungt for vår gruppe, sier hun.

– Har dere gitt opp kampen for Spinraza for voksne?

– Det juridiske sporet på gruppenivå er lagt dødt, men vi vil fortsette å kjempe på andre måter, sier pasientlederen.